Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2026

«Όχι Πια στο Σκοτάδι: Εντοπίζουμε τους αδιάγνωστους – Δίνουμε ορατότητα σε κάθε ζωή»

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2026, η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) απευθύνει επείγουσα έκκληση για συντονισμένη παγκόσμια δράση, με στόχο την αντιμετώπιση μίας από τις πλέον επίμονες αλλά και υποαναγνωρισμένες προκλήσεις δημόσιας υγείας της εποχής μας.

Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, που τιμάται κάθε χρόνο στις 8 Μαΐου, ενώνει τη διεθνή κοινότητα υγείας με στόχο την ενίσχυση της ενημέρωσης, την προώθηση της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης, καθώς και τη διασφάλιση ισότιμης πρόσβασης σε ποιοτική φροντίδα για όλα τα άτομα που επηρεάζονται από τη θαλασσαιμία.

Το φετινό θέμα, «Όχι Πια στο Σκοτάδι: Εντοπίζουμε τους αδιάγνωστους – Δίνουμε ορατότητα σε κάθε ζωή», αναδεικνύει με έμφαση την ανάγκη εντοπισμού των ατόμων που παραμένουν εκτός των συστημάτων υγείας, αλλά και την ενίσχυση της στήριξης προς ασθενείς των οποίων οι ανάγκες εξακολουθούν να παραβλέπονται.

Η θαλασσαιμία συνιστά μια παγκόσμια υγειονομική πρόκληση που υπερβαίνει τα γεωγραφικά σύνορα. Σήμερα, υπολογίζεται ότι το 5% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορείς κάποιας αιμοσφαιρινοπάθειας, ενώ σχεδόν το 80% των επηρεαζόμενων γεννήσεων καταγράφεται σε χώρες χαμηλού και μέσου εισοδήματος. Σε αυτές τις περιοχές, η πρόσβαση σε προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου, εξειδικευμένη φροντίδα και ολοκληρωμένη θεραπευτική διαχείριση παραμένει άνιση και, σε πολλές περιπτώσεις, ανεπαρκής.

Σε χώρες όπως η Ελλάδα και η Κύπρος, η διαχείριση της θαλασσαιμίας αποτελεί διαχρονικά παράδειγμα καλής πρακτικής, χάρη σε οργανωμένα προγράμματα πρόληψης, εξειδικευμένες δομές φροντίδας και πολυετή εμπειρία στη διαχείριση της νόσου. Ωστόσο, οι προκλήσεις παραμένουν και απαιτούν συνεχή επαγρύπνηση.

Ειδικότερα, οι συστημικές ελλείψεις αίματος εξακολουθούν να επηρεάζουν την ομαλή πρόσβαση των ασθενών στις απαραίτητες μεταγγίσεις, ενώ η ενσωμάτωση καινοτόμων θεραπειών στα εθνικά συστήματα υγείας προχωρά με αργούς ρυθμούς, περιορίζοντας την έγκαιρη πρόσβαση των ασθενών σε νέες θεραπευτικές επιλογές.

Σε αυτό το πλαίσιο, η ΔΟΘ καλεί κυβερνήσεις, αρμόδιες αρχές, επαγγελματίες υγείας, οργανώσεις ασθενών και την κοινωνία των πολιτών να ενώσουν τις δυνάμεις τους γύρω από μια κοινή δέσμευση:
• Ορατότητα (Visibility): Διασφάλιση ότι κάθε άτομο που ζει με θαλασσαιμία ή είναι φορέας εντοπίζεται μέσω προσβάσιμων και συμπεριληπτικών προγραμμάτων ελέγχου και ότι η νόσος αποτυπώνεται πλήρως στα εθνικά δεδομένα υγείας.
• Φωνή (Voice): Ουσιαστική ενσωμάτωση της φωνής των ασθενών στη χάραξη πολιτικής, την έρευνα και τον σχεδιασμό υπηρεσιών υγείας.
• Αξία (Value):Ισότιμη πρόσβαση σε ολοκληρωμένη, δια βίου φροντίδα, ιατρική, ψυχολογική και κοινωνική, με σεβασμό στην αξιοπρέπεια κάθε ατόμου.

Στο πλαίσιο της εκστρατείας για την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2026, η ΔΟΘ υλοποιεί διεθνείς πρωτοβουλίες με στόχο την ενίσχυση της ευαισθητοποίησης και την ενεργό συμμετοχή της παγκόσμιας κοινότητας.