Από την Άρτα στο ευρωπαϊκό UNICA

Τεχνητή Νοημοσύνη, καρκίνος και η φωνή των Επιστήθιων Φίλων

Αγγελική Τσιρογιάννη προς κάθε γυναίκα: «Μην αναβάλλετε τη μαστογραφία σας»

ΕΠΙΜ.: ΕΛ. ΣΤΑΜΟΥ

Το Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων συμμετέχει στο ευρωπαϊκό έργο μέσω του HCI Lab – η πρόληψη, η πρόσβαση στον προσυμπτωματικό έλεγχο και η εμπιστοσύνη στις νέες τεχνολογίες στο επίκεντρο συνέντευξης της προέδρου των «Επιστήθιων Φίλων» Μια ουσιαστική σύνδεση της Άρτας με μια ευρωπαϊκή προσπάθεια για την αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης στην έρευνα και την έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου αναδεικνύεται μέσα από το ευρωπαικό έργο UNICA – Unified Network for International Cancer Advancement.

****Τι είναι το UNICA
Το UNICA φέρνει κοντά πανεπιστήμια, ερευνητικά ιδρύματα, νοσοκομεία και τεχνολογικούς φορείς από διαφορετικές χώρες της Ευρώπης, με στόχο την καλύτερη αξιοποίηση δεδομένων ιατρικής απεικόνισης και την ανάπτυξη αξιόπιστων εφαρμογών Τεχνητής Νοημοσύνης για τον καρκίνο.

Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στην ασφαλή διαχείριση των δεδομένων, στη διαλειτουργικότητα και στην πρακτική αξιοποίηση των νέων τεχνολογιών στην υγεία. Το έργο συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση μέσω του προγράμματος EU4Health.

Στην κοινοπραξία του UNICA συμμετέχει και το Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων μέσω του Human–Computer Interaction Laboratory (HCI Lab) του Τμήματος Πληροφορικής και Τηλεπικοινωνιών, ως πάροχος ιατρικών δεδομένων και ερευνητικός εταίρος.

Η παρουσία του HCI Lab δίνει ιδιαίτερο τοπικό ενδιαφέρον στο έργο, καθώς ερευνητική δραστηριότητα που αναπτύσσεται στην Άρτα συνδέεται άμεσα με μια ευρωπαϊκή συνεργασία στον χώρο της ιατρικής απεικόνισης και της Τεχνητής Νοημοσύνης.

Στις 15–16 Σεπτεμβρίου πραγματοποιήθηκε στη Βαλένθια η δεύτερη συνάντηση της κοινοπραξίας, στην οποία το Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων εκπροσώπησε ο Ανδρέας Μιλτιάδους, Επίκουρος Καθηγητής του Τμήματος Πληροφορικής και Τηλεπικοινωνιών και μέλος του HCI Lab.

Η συνάντηση έφερε κοντά ερευνητές, κλινικούς και ειδικούς στην προστασία δεδομένων, με επίκεντρο την αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης για τον καρκίνο του μαστού και του πνεύμονα. Συζητήθηκαν η προετοιμασία πιλοτικών εφαρμογών, η σύνδεση με την ευρωπαϊκή υποδομή απεικόνισης καρκίνου EUCAIM και οι προϋποθέσεις για ασφαλή και υπεύθυνη χρήση των ιατρικών δεδομένων.

Η συνεργασία αυτή συνδέει την ερευνητική δραστηριότητα του Πανεπιστημίου με τις ανάγκες της κλινικής πράξης και τις ευρωπαϊκές εξελίξεις στην υγεία.

******Η συμμετοχή του συλλόγου «Επιστήθιοι Φίλοι»
Η ανάπτυξη νέων τεχνολογιών στην υγεία, ωστόσο, δεν αφορά μόνο τους αλγορίθμους και τα δεδομένα. Αφορά και τους ανθρώπους που καλούνται να εμπιστευθούν και να χρησιμοποιήσουν αυτές τις τεχνολογίες.

Σε αυτή τη διάσταση εστιάζει η συνέντευξη της Αγγελικής Τσιρογιάννη, προέδρου του Συλλόγου Καρκινοπαθών, Εθελοντών και Φίλων Άρτας «Επιστήθιοι Φίλοι», την οποία δημοσίευσε η UNICA την 1η Οκτωβρίου, με αφορμή την έναρξη του Μήνα Ευαισθητοποίησης για τον Καρκίνο του Μαστού.

 

Η συζήτηση ξεκινά από τα εμπόδια που εξακολουθούν να επηρεάζουν τη συμμετοχή των γυναικών στον προσυμπτωματικό έλεγχο: τον φόβο, την αναβολή, αλλά και τις πρακτικές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν γυναίκες μεγαλύτερης ηλικίας ή κάτοικοι απομακρυσμένων και ορεινών περιοχών.

Όπως επισημαίνεται χαρακτηριστικά, «η ενημέρωση από μόνη της δεν αρκεί. Πρέπει να συνοδεύεται από πραγματική πρόσβαση». Ιδιαίτερη αναφορά γίνεται και στον ρόλο των τοπικών φορέων και των συλλόγων ασθενών, που μπορούν να φέρουν την ενημέρωση και την υποστήριξη πιο κοντά στις ίδιες τις κοινότητες.

********Τεχνητή Νοημοσύνη με ανθρώπινη εποπτεία
Κεντρικό θέμα της συνέντευξης είναι και η εμπιστοσύνη των ασθενών στην Τεχνητή Νοημοσύνη. Η θέση που διατυπώνεται είναι ότι η εμπιστοσύνη δεν πρέπει να είναι ούτε τυφλή ούτε να καθορίζεται από τον φόβο. Προϋποθέτει αξιόπιστη τεχνολογία, ανθρώπινη εποπτεία, διαφάνεια και ουσιαστική προστασία των ιατρικών δεδομένων.

Η Τεχνητή Νοημοσύνη μπορεί να λειτουργεί ως ένα επιπλέον «ζευγάρι ματιών» για τον γιατρό, όχι όμως ως υποκατάστατό του. Η τελική κρίση, η ευθύνη και η επικοινωνία με τον ασθενή πρέπει να παραμένουν στον επαγγελματία υγείας. Παράλληλα, οι πολίτες χρειάζεται να γνωρίζουν πότε χρησιμοποιείται ένα σύστημα ΤΝ, για ποιον σκοπό και ποιος τελικά λαμβάνει την απόφαση.

Η συζήτηση αγγίζει επίσης την προστασία των προσωπικών δεδομένων και την ανάγκη οι ασθενείς να γνωρίζουν ποιος έχει πρόσβαση στα δεδομένα τους και για ποιον σκοπό.

Παράλληλα, τονίζεται ότι οι ίδιοι οι ασθενείς και οι οργανώσεις τους πρέπει να έχουν λόγο ήδη από τα πρώτα στάδια σχεδιασμού των νέων εργαλείων, ώστε η τεχνολογία να ανταποκρίνεται σε πραγματικές ανάγκες και να μην δημιουργεί νέα εμπόδια.

Η συνέντευξη ολοκληρώνεται με ένα απλό μήνυμα από την Άρτα προς κάθε γυναίκα: «Συμπεριλάβετε και τον εαυτό σας στους ανθρώπους που φροντίζετε. Μην αναβάλλετε τη μαστογραφία σας».

Η συμμετοχή του Τμήματος Πληροφορικής και Τηλεπικοινωνιών στο UNICA και η ανάδειξη της φωνής των ασθενών μέσα από τους «Επιστήθιους Φίλους» δείχνουν ότι η Άρτα έχει ουσιαστική θέση στις ευρωπαϊκές συνεργασίες για την υγεία. Με την επιστημονική δουλειά που αναπτύσσεται στην περιοχή και την παρουσία των τοπικών συλλόγων, η πόλη συμβάλλει ενεργά στην ευρωπαική προσπάθεια κατα του καρκίνου.
********Ακολουθεί ολόκληρη η συνέντευξη:
ΕΡΩΤ.: Κα. Τσιρογιάννη, ως πρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών και Φίλων Άρτας «Επιστήθιοι Φίλοι» και μέσα από την επαφή σας με τους ασθενείς και την τοπική κοινότητα, ποια θεωρείτε ότι είναι τα βασικά εμπόδια στη συμμετοχή στον προσυμπτωματικό έλεγχο του καρκίνου του μαστού;

ΑΠΑΝΤ.: Σε μια περιοχή όπως η Άρτα, θα έλεγα ότι τα εμπόδια είναι ψυχολογικά και κοινωνικά, αλλά και πρακτικά.
Από τη μία πλευρά, υπάρχει ο φόβος για το τι μπορεί να αποκαλύψει η εξέταση, η αναβολή, η έλλειψη χρόνου, αλλά και η λανθασμένη πεποίθηση ότι «αν δεν πονάω και δεν έχω συμπτώματα, δεν χρειάζεται να κάνω προσυμπτωματικό έλεγχο».

Ωστόσο, ο προσυμπτωματικός έλεγχος γίνεται ακριβώς όταν αισθανόμαστε καλά, ώστε ένα πιθανό πρόβλημα να εντοπιστεί όσο το δυνατόν νωρίτερα.
Πιστεύω επίσης ότι υπάρχει ένα βαθύτερο ζήτημα νοοτροπίας γύρω από την πρόληψη και τη φροντίδα του εαυτού. Πολύ συχνά, αντιμετωπίζουμε την υγεία μας αντιδρώντας σε όσα συμβαίνουν: αναλαμβάνουμε δράση όταν εμφανιστεί ένα σύμπτωμα ή ένα πρόβλημα, αντί να κάνουμε τον προληπτικό έλεγχο τακτικό μέρος της φροντίδας της υγείας μας.

Παράλληλα, ο φόβος και το στίγμα γύρω από τη λέξη «καρκίνος» δεν έχουν εξαφανιστεί εντελώς. Ακόμη και σήμερα, συναντάμε ευφημισμούς όπως «εκείνη η φοβερή ασθένεια» ή «η επάρατη νόσος», σαν να εξακολουθούμε να δυσκολευόμαστε ακόμη και να πούμε την ίδια τη λέξη.

Και αυτό έχει σημασία: όταν δυσκολευόμαστε να μιλήσουμε ανοιχτά για μια ασθένεια, γίνεται δυσκολότερο να μιλήσουμε και για την πρόληψη, τον προσυμπτωματικό έλεγχο και την έγκαιρη διάγνωση. Ελπίζω αυτή η στάση να συνεχίσει να υποχωρεί με τον χρόνο.

Από την άλλη πλευρά, υπάρχει και η πραγματικότητα της ζωής στην περιφέρεια. Το να ζει κανείς στο κέντρο μιας πόλης είναι πολύ διαφορετικό από το να ζει σε ένα απομακρυσμένο ή ορεινό χωριό. Για μια γυναίκα μεγαλύτερης ηλικίας που δεν οδηγεί ή εξαρτάται από κάποιον άλλο για τη μετακίνησή της, η πρόσβαση μπορεί να αποτελέσει σημαντικό εμπόδιο.

Γι’ αυτό η ενημέρωση από μόνη της δεν αρκεί. Πρέπει να συνοδεύεται από πραγματική πρόσβαση. Ο προσυμπτωματικός έλεγχος πρέπει να γίνει όσο το δυνατόν πιο απλός και προσβάσιμος, ώστε η ίδια η διαδικασία να μη μετατρέπεται σε ακόμη ένα εμπόδιο.

ΕΡΩΤ.: Τι γνωρίζουμε σήμερα για τη συμμετοχή στον προσυμπτωματικό έλεγχο στην Ελλάδα; Υπάρχουν ομάδες γυναικών που φαίνεται να συμμετέχουν λιγότερο και τι πιστεύετε ότι χρειάζεται για να τις προσεγγίσουμε;

ΑΠΑΝΤ.: Τα διαθέσιμα δεδομένα δείχνουν ότι στην Ελλάδα υπήρχαν και εξακολουθούν να υπάρχουν σημαντικές ανισότητες στη συμμετοχή, ανάλογα με παράγοντες όπως το μορφωτικό και το κοινωνικοοικονομικό υπόβαθρο.

Οι ανισότητες αυτές είναι αρκετά έντονες. Σύμφωνα με ευρωπαϊκά δεδομένα, το 2019 μόλις περίπου το 53% των γυναικών με χαμηλότερο μορφωτικό επίπεδο στην Ελλάδα δήλωσε ότι είχε κάνει μαστογραφία μέσα στα προηγούμενα δύο χρόνια, σε σύγκριση με το 80% των γυναικών με υψηλότερο μορφωτικό επίπεδο.

Αυτό δείχνει ότι η διαθεσιμότητα του προσυμπτωματικού ελέγχου δεν σημαίνει απαραίτητα πως κάθε γυναίκα έχει την ίδια ευκαιρία ή δυνατότητα να συμμετάσχει.

Ταυτόχρονα, έχει σημειωθεί πολύ ενθαρρυντική πρόοδος. Το πρόγραμμα «Φώφη Γεννηματά» έφερε μια σημαντική αλλαγή, παρέχοντας οργανωμένο και δωρεάν προσυμπτωματικό έλεγχο και διευκολύνοντας την πρόσβαση για μεγάλο αριθμό γυναικών. Η επέκταση της οργανωμένης πρόληψης αποτυπώνεται και στους αριθμούς: οι μαστογραφίες που πραγματοποιήθηκαν μέσω του εθνικού προγράμματος πρόληψης αυξήθηκαν από 69.156 το 2022 σε 400.517 το 2025.

Ωστόσο, για εμάς, το σημαντικό ερώτημα παραμένει: ποιες γυναίκες εξακολουθούν να μένουν πίσω;
Χρειάζεται να κατανοήσουμε αν οι γυναίκες μεγαλύτερης ηλικίας, οι γυναίκες με χαμηλότερο επίπεδο ψηφιακού γραμματισμού ή όσες ζουν σε απομακρυσμένες περιοχές αντιμετωπίζουν μεγαλύτερες δυσκολίες.

Η ισότιμη πρόσβαση δεν σημαίνει απλώς ότι μια εξέταση παρέχεται δωρεάν. Σημαίνει ότι μια γυναίκα, ακόμη και στο πιο απομακρυσμένο χωριό της Άρτας, μπορεί πράγματι να έχει πρόσβαση σε αυτή την εξέταση και να την πραγματοποιήσει.

Και εδώ πιστεύω ότι οι τοπικοί φορείς και οι σύλλογοι ασθενών έχουν σημαντικό ρόλο να διαδραματίσουν, επειδή μπορούν να φέρουν την ενημέρωση και την υποστήριξη πιο κοντά στην ίδια την κοινότητα.

ΕΡΩΤ.: Καθώς η Τεχνητή Νοημοσύνη χρησιμοποιείται όλο και περισσότερο στην ανάλυση ιατρικών εικόνων, ποιες θεωρείτε ότι είναι οι βασικές προϋποθέσεις για να εμπιστευθούν οι ασθενείς αυτές τις τεχνολογίες;

ΑΠΑΝΤ.: Η εμπιστοσύνη στην Τεχνητή Νοημοσύνη δεν πρέπει να είναι ούτε τυφλή ούτε να καθορίζεται από τον φόβο. Πρέπει να βασίζεται σε συγκεκριμένες προϋποθέσεις.

Φυσικά, η τεχνολογία πρέπει να είναι αξιόπιστη και να έχει ελεγχθεί διεξοδικά ως προς την εγκυρότητά της, αλλά για τον ασθενή, η ανθρώπινη εποπτεία, η διαφάνεια και η προστασία των δεδομένων είναι εξίσου σημαντικές.

Η Τεχνητή Νοημοσύνη πρέπει να λειτουργεί ως εργαλείο υποστήριξης και όχι ως υποκατάστατο του γιατρού. Μπορεί να λειτουργεί ως ένα «δεύτερο ζευγάρι ματιών», αλλά η τελική κρίση, η ευθύνη και η επικοινωνία με τον ασθενή πρέπει να παραμένουν στον επαγγελματία υγείας.

Η διαφάνεια είναι επίσης απαραίτητη. Οι ασθενείς πρέπει να γνωρίζουν πότε χρησιμοποιείται η ΤΝ, ποιος είναι ο ρόλος της και ποιος τελικά λαμβάνει την απόφαση.

Και, φυσικά, υπάρχει το κρίσιμο ζήτημα της ιδιωτικότητας των δεδομένων. Οι ασθενείς μπορεί εύλογα να ανησυχούν ότι τα ιατρικά τους δεδομένα θα μπορούσαν κάποια μέρα να χρησιμοποιηθούν για άλλους σκοπούς ή να κοινοποιηθούν σε ασφαλιστικές εταιρείες, τράπεζες, εργοδότες ή άλλους οργανισμούς. Μια γενική διαβεβαίωση ότι «τα δεδομένα είναι ασφαλή» δεν αρκεί.

Πρέπει να είναι σαφές ποιος έχει πρόσβαση, για ποιον σκοπό, αν τα δεδομένα είναι ανωνυμοποιημένα ή ψευδωνυμοποιημένα και ποιος διασφαλίζει ότι δεν γίνεται κατάχρησή τους.

Για εμένα, η εμπιστοσύνη δεν αφορά μόνο τον αλγόριθμο. Αφορά ολόκληρο το σύστημα γύρω από αυτόν: τη διαφάνεια, την προστασία των δεδομένων και τη διατήρηση του γιατρού στο επίκεντρο της φροντίδας.

ΕΡΩΤ.: Καθώς αναπτύσσονται νέα εργαλεία, όπως συστήματα Τεχνητής Νοημοσύνης για την ανάλυση ιατρικών εικόνων και την εκτίμηση κινδύνου, τι θα ζητούσατε από τους ερευνητές ώστε αυτές οι τεχνολογίες να είναι πραγματικά χρήσιμες και προσβάσιμες στους ασθενείς;

ΑΠΑΝΤ.: Θα έλεγα στους ερευνητές ότι μια νέα τεχνολογία έχει αξία μόνο αν λύνει ένα πραγματικό πρόβλημα για τον ασθενή. Αν, για παράδειγμα, η Τεχνητή Νοημοσύνη μπορεί να βοηθήσει έναν γιατρό να εντοπίσει νωρίτερα ένα ύποπτο εύρημα ή να εκτιμήσει καλύτερα ποιος χρειάζεται στενότερη παρακολούθηση, αυτό είναι εξαιρετικά πολύτιμο.

Ωστόσο, το εργαλείο πρέπει να είναι εύχρηστο, να ενσωματώνεται ομαλά στην κλινική πράξη και να μη δημιουργεί νέα εμπόδια για τον ασθενή.

Πιστεύω επίσης ότι είναι σημαντικό να μη σχεδιάζουμε αποκλειστικά για πολίτες που χειρίζονται με άνεση τις ψηφιακές τεχνολογίες και ζουν σε μεγάλα αστικά κέντρα. Η τεχνολογία πρέπει να ωφελεί και τους ανθρώπους που ζουν στην περιφέρεια, οι οποίοι μπορεί να είναι μεγαλύτερης ηλικίας ή να μην έχουν εύκολη πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες.

Και κάτι ακόμη: οι ασθενείς και οι σύλλογοι ασθενών πρέπει να συμμετέχουν από την αρχή στον συνσχεδιασμό αυτών των εργαλείων. Μπορούν να εξηγήσουν πού αντιμετωπίζουν δυσκολίες οι ασθενείς, τι δεν κατανοούν, τι φοβούνται και τι θα τους βοηθούσε πραγματικά.

Με απλά λόγια, η τεχνολογία πρέπει να προσαρμόζεται στις ανάγκες των ανθρώπων, αντί να περιμένουμε από τους ανθρώπους να προσαρμοστούν στην τεχνολογία.

ΕΡΩΤ.: Καθώς ο Οκτώβριος είναι ο Μήνας Ευαισθητοποίησης για τον Καρκίνο του Μαστού, ποιο είναι το βασικό μήνυμα που θα θέλατε να στείλετε στις γυναίκες σχετικά με τον τακτικό προσυμπτωματικό έλεγχο;

ΑΠΑΝΤ.: Θα ήθελα να αλλάξουμε λίγο τον τρόπο με τον οποίο μιλάμε γι’ αυτό το θέμα.
Δεν πρέπει να συνδέουμε τη μαστογραφία μόνο με τον φόβο της ασθένειας, αλλά και με τη φροντίδα του εαυτού.

Ο προσυμπτωματικός έλεγχος δεν εμποδίζει την εμφάνιση του καρκίνου του μαστού. Μας δίνει, όμως, την ευκαιρία να εντοπίσουμε νωρίτερα ένα πιθανό πρόβλημα και να δράσουμε έγκαιρα.

Το μήνυμα που θα ήθελα να στείλω από την Άρτα σε κάθε γυναίκα είναι πολύ απλό:
«Συμπεριλάβετε και τον εαυτό σας στους ανθρώπους που φροντίζετε. Μην αναβάλλετε τη μαστογραφία σας.»