Γράφει η Αγλαΐα Παπαζώη*
Ο Προσωπικός Βοηθός δεν είναι πολυτέλεια. Δεν είναι μια παροχή που προσφέρεται «αν περισσέψει» από τον κρατικό προϋπολογισμό. Είναι ένα ουσιαστικό εργαλείο για την αυτονομία, την αξιοπρέπεια και την ισότιμη συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία στην κοινωνία.
Ο Προσωπικός Βοηθός είναι ο άνθρωπος που βρίσκεται δίπλα στο άτομο με αναπηρία και το υποστηρίζει ώστε να μπορεί να ζει τη ζωή του σύμφωνα με τις δικές του ανάγκες, επιλογές και επιθυμίες.
Μπορεί να το βοηθήσει να σηκωθεί από το κρεβάτι, να κάνει μπάνιο, να ντυθεί, να μετακινηθεί, να βγει από το σπίτι, να πάει στη δουλειά του, σε μια κοινωνική εκδήλωση, σε μια συναυλία ή οπουδήποτε αλλού επιθυμεί να βρίσκεται. Το άτομο με αναπηρία είναι ο εργοδότης. Ο Προσωπικός Βοηθός είναι ο εργαζόμενος που παρέχει την υποστήριξη σύμφωνα με τις οδηγίες και τις ανάγκες του ατόμου.
Για έναν άνθρωπο με σοβαρή κινητική αναπηρία, ο Προσωπικός Βοηθός γίνεται στην πράξη τα χέρια και τα πόδια του. Για έναν άνθρωπο με νοητική αναπηρία, μπορεί να λειτουργεί ως υποστηρικτής και «γέφυρα» επικοινωνίας με μια σύνθετη κοινωνία, βοηθώντας τον να κατανοεί πληροφορίες, να οργανώνει την καθημερινότητά του και να παίρνει αποφάσεις με τον τρόπο που του επιτρέπει η δική του δυνατότητα και βούληση. Αυτή είναι η ουσία της προσωπικής βοήθειας: να μην αποφασίζει κάποιος άλλος για το άτομο με αναπηρία, αλλά να του δίνει τα μέσα για να μπορεί να αποφασίζει και να ζει αυτόνομα.
Επτά χρόνια πιλοτικής εφαρμογής και οι αδικίες συνεχίζονται. Κι όμως, εδώ και επτά χρόνια, η Πολιτεία εφαρμόζει το πρόγραμμα του Προσωπικού Βοηθού με τρόπο που εξακολουθεί να αφήνει ανθρώπους εκτός. Όταν η πρόσβαση σε μια τόσο σημαντική υπηρεσία εξαρτάται από διαδικασίες επιλογής και κληρώσεις, δημιουργείται ένα οξύμωρο: άνθρωποι που πραγματικά χρειάζονται καθημερινή υποστήριξη μπορεί να μένουν χωρίς βοήθεια, ενώ η ανάγκη τους δεν εξαφανίζεται επειδή δεν επιλέχθηκαν. Η προσωπική βοήθεια δεν μπορεί να αντιμετωπίζεται σαν λαχείο. Η ανάγκη ενός ανθρώπου με αναπηρία δεν κρίνεται από την τύχη.
Και τώρα τι γίνεται με τους ανθρώπους άνω των 67; Η Πολιτεία παρουσιάζει την επέκταση και τη θεσμοθέτηση του Προσωπικού Βοηθού ως σημαντική επιτυχία και ανακοινώνει αύξηση του αριθμού των ωφελούμενων. Όμως υπάρχει ένα κρίσιμο ερώτημα που παραμένει: Τι γίνεται με τους ανθρώπους με αναπηρία που είναι άνω των 67 ετών; Δεν χρειάζονται βοήθεια στην καθημερινότητά τους; Ένας άνθρωπος στα 68, στα 70 ή στα 72 χρόνια του μπορεί να έχει ακριβώς τις ίδιες ή ακόμη μεγαλύτερες ανάγκες υποστήριξης με έναν άνθρωπο μικρότερης ηλικίας.
Η αναπηρία δεν σταματά στα 67. Η ανάγκη για προσωπική βοήθεια δεν έχει ημερομηνία λήξης. Και η αξιοπρέπεια δεν έχει ηλικιακό όριο.
Ακόμη και αν προβλέπονται εξαιρέσεις για ορισμένες περιπτώσεις και επέκταση του ορίου ηλικίας, το βασικό ερώτημα παραμένει: γιατί η ηλικία να αποτελεί κριτήριο αποκλεισμού από μια υπηρεσία που έχει ως σκοπό την κάλυψη πραγματικών αναγκών υποστήριξης;
Υπάρχει όμως και ένα ακόμη σοβαρό ζήτημα.
Άτομα με αναπηρία που διαθέτουν πιστοποίηση από αρμόδιες υγειονομικές επιτροπές των Ενόπλων Δυνάμεων αντιμετωπίζουν προβλήματα πρόσβασης στο πρόγραμμα, όταν η αναπηρία τους δεν έχει καταχωριστεί στο Εθνικό Μητρώο Αναπηρίας. Και εδώ γεννάται ένα εύλογο ερώτημα: Μπορεί το ίδιο το κράτος να αναγνωρίζει την αναπηρία ενός πολίτη μέσω των θεσμοθετημένων υγειονομικών του οργάνων και την ίδια στιγμή να μην τον αναγνωρίζει για την πρόσβαση σε μια άλλη κρατική υπηρεσία επειδή δεν υπάρχει η συγκεκριμένη καταχώριση σε ένα μητρώο;
Ο πολίτης δεν μπορεί να γίνεται όμηρος της γραφειοκρατίας και της ασυνδεσίας των κρατικών υπηρεσιών. Η αναπηρία δεν είναι αριθμός σε ένα μητρώο.
Εδώ βρίσκεται η ουσία. Το κράτος οφείλει να δημιουργεί ένα σύστημα που θα αναγνωρίζει την πραγματική ανάγκη του ανθρώπου και όχι ένα σύστημα που θα αναγκάζει τον άνθρωπο να αποδεικνύει ξανά και ξανά ότι χρειάζεται βοήθεια.
Δεν ζητάμε χάρη. Ζητάμε δικαίωμα. Δεν ζητάμε προνόμια για τα άτομα με αναπηρία. Ζητάμε ισότιμη πρόσβαση στην καθημερινότητα. Ζητάμε ο Προσωπικός Βοηθός να είναι πραγματικά εργαλείο ανεξάρτητης διαβίωσης και όχι μια παροχή που φτάνει μόνο σε όσους καταφέρνουν να περάσουν όλα τα διοικητικά και ηλικιακά εμπόδια. Επτά χρόνια πιλοτικής εφαρμογής είναι αρκετά.
Η Πολιτεία είχε τον χρόνο να εντοπίσει τις αδυναμίες, να διορθώσει τις αδικίες και να δημιουργήσει ένα πραγματικά καθολικό και δίκαιο σύστημα.
Ο Προσωπικός Βοηθός πρέπει να γίνει δικαίωμα με βάση την πραγματική ανάγκη και όχι προνόμιο που εξαρτάται από την ηλικία, την κλήρωση ή την καταχώριση σε ένα μητρώο. Γιατί πίσω από κάθε αριθμό δικαιούχων υπάρχει ένας άνθρωπος. Και πίσω από κάθε άνθρωπο με αναπηρία υπάρχει μια ζωή που δεν μπορεί να περιμένει. Η προσωπική βοήθεια δεν είναι πολυτέλεια. Είναι αυτονομία. Είναι αξιοπρέπεια. Είναι δικαίωμα.
*Η Αγλαΐα Παπαζώη είναι Μέλος ΔΣ του Σωματείου Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας Άρτας « Γέφυρα »