Tου Νίκου Μπιλανάκη
Ως γνωστό η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών, συνεργαζόμενη με το Γενικό Νοσοκομείο Άρτας, λειτουργεί ήδη στην πόλη της Άρτας δύο εξειδικευμένες Μονάδες Υγείας: το Κέντρο Ημέρας και την Κινητή Μονάδα, για άτομα που πάσχουν από άνοια. Οι δύο αυτές δομές, στελεχωμένες από 13 επαγγελματίες υγείας (ψυχίατρο, νευρολόγο, ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς, νοσηλευτές, φυσικοθεραπευτές), στεγάζονται στον α όροφο του Παλαιού Νοσοκομείου Άρτας (τηλ. 2681079206) και λειτουργούν καθημερινά από τις 08.30 έως τις 16.30, προσφέροντας ΔΩΡΕΑΝ υπηρεσίες που επιχειρούν να καλύψουν τις ανάγκες ενός μεγάλου γεωγραφικού τμήματος της Δυτικής Ελλάδας (από την Αμφιλοχία και το Μενίδι έως την Άρτα και την Φιλιππιάδα, από τα τα Άγναντα, το Βουλγαρέλι και την Ανω Καλλεντίνη έως την Πρέβεζα και την Λευκάδα). Από τις προσφερόμενες υπηρεσίες των ανωτέρω δομών, που χρηματοδοτούνται από το Ταμείο Ανάπτυξης και εποπτεύονται από το Υπουργείο Υγείας, έχουν αρχίσει μέχρι τώρα να επωφελούνται δεκάδες ασθενείς καθώς και οι οικογένειες τους, ενώ βάσιμα αναμένουμε πως γρήγορα ο αριθμός αυτός θα αυξηθεί ακόμα περισσότερο!
Το Κέντρο Ημέρας προσφέρει τις υπηρεσίες του ως μονάδα ημι-ημερήσιας θεραπευτικής φροντίδας ασθενών με Ανοια, με τους ασθενείς να συμμετέχουν σε ομάδες ποικίλων θεραπευτικών προγραμμάτων – όπως νοητικής ενδυνάμωσης, φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείας, φυσικής άσκησης και γυμναστικής- με στόχο τη διατήρηση των επικοινωνιακών ικανοτήτων τους για όσο το δυνατό μεγαλύτερο χρονικό διάστημα. Η Κινητή Μονάδα από την άλλη, εξυπηρετεί κατ’ οίκον τους κατοίκους της Άρτας που βρίσκονται σε προχωρημενο στάδιο άνοιας και δυσκολεύονται να μετακινηθούν στο Κέντρο Ημερας, αλλά και κατοίκους απομακρυσμένων περιοχών που πάσχουν από Άνοια και δύσκολα μπορούν να μας επισκεφτούν στην Άρτα.
Αυτό που δεν είναι ευρέως γνωστό, και θέλουμε στο παρόν δημοσίευμα να τονίσουμε, είναι ότι τόσο το Κέντρο Ημέρας όσο και η Κινητή Μονάδα αποσκοπούν επισης να καλυψουν και τις αναγκες πληροφόρησης, εκπαίδευσης και υποστήριξης των φροντιστων των πασχόντων από άνοια.
Στην χώρα μας, η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών με άνοια δέχεται φροντίδα στη κατοικία τους. Υπολογίζεται πως περίπου 89% των ασθενών αυτών διαμένουν σε αυτό με κάποια μέλη από την οικογένεια τους να διατηρούν την πλήρη ευθύνη ή την εποπτεία της φροντίδας τους- ακόμα κι όταν υπάρχει η δυνατότητα πρόσληψης κάποιου επαγγελματία βοηθού. Κατά κύριο λόγο, η φροντίδα των ασθενών αυτών αναλαμβάνεται από τα παιδιά τους σε ποσοστό περίπου 50% ή τους/τις συζύγους τους σε ποσοστό περίπου 32%. Στη συντρυπτική πλειοψηφία τους οι φροντιστές πάντως είναι γυναίκες.
Οι φροντιστές αυτοί αναλαμβάνουν μια πληθώρα υποχρεώσεων, προκειμένου να εξυπηρετήσουν τις σύνθετες ανάγκες των ατόμων με άνοια. Μιλάμε για ανθρώπους που ουδέποτε ανέμεναν ότι θα αναλάμβαναν ένα τέτοιο ρόλο, που ουσιαστικά ανγκάζονται να τον αναλάβουν, ενώ μέχρι τότε είχαν αναπτύξει μια τελείως διαφορετική σχέση με τον πάσχοντα. Πρέπει λοιπόν να μεταπηδήσουν από τον προηγούμενο ρόλο τους (του παιδιού, της συζήγου κλπ) στον ρόλο του φροντιστή, εξέλιξη που συνεπάγεται ότι πρέπει να κατανοήσουν πέρα από τα καθήκοντα που οφείλουν να αναλάβουν και την διαφορά του νέου τους ρόλου από αυτόν που είχαν μέχρι τώρα.
Αναλαμβάνοντας την φροντίδα τους, έρχονται αντιμέτωποι με πολλές σοβαρές δυσκολίες, όπως η διαχείριση του νοικοκυριού και των οικονομικών θεμάτων, η χορήγηση των φαρμάκων και η φροντίδα της προσωπικής υγιεινής του συγγενή τους, η συναισθηματική υποστήριξη και η διατήρηση της κοινωνικότητας του. Γρήγορα αντιλαμβάνονται πως η παροχή φροντίδας σε άτομα με άνοια απαιτεί πολλές θυσίες και μεγάλη αντοχή εκ μέρους τους. Ότι τους απομυζεί κάθε ικμάδα δύναμης και αισιοδοξίας. Ο θυμός, η απογοήτευση, η θλίψη, η μοναξιά, οι ενοχές, το άγχος αποτελούν συναισθήματα που κατά καιρούς, θα τους κατακλύζουν. Οδυνηρά ερωτήματα όπως “επαρκώ φροντίζοντας τον άνθρωπο μου;”, “πως είναι να τον χάνω, ενώ είμαι δίπλα του;”, “θα φτάσω να ζώ δίπλα σε κάποιον που δεν θα με αναγνωρίζει και εγώ θα αντιλαμβάνομαι ως ξένο;” διαρκώς θα τους τυραννούν.
Ο όρος “φορτίο των φροντιστών” έχει επικρατήσει διεθνώς για να περιγράψει την επιβάρυνση – σωματική, συναισθηματική, κοινωνική και οικονομική – των φροντιστών ατόμων που πάσχουν από ένα χρόνιο νόσημα που προκαλεί αναπηρία. Και η άνοια φορτώνει ένα τεράστιο τέτοιο φορτίο στους φροντιστές των ατόμων που πάσχουν. Οι μεγάλες απαιτήσεις φροντίδας των ατόμων με άνοια περιορίζουν τον ελεύθερο χρόνο τους, μειώνουν τη συμμετοχή τους σε άλλες κοινωνικές και επαγγελματικές δραστηριότητες, κλονίζουν την κοινωνική τους θέση, απειλούν την οικονομική τους ασφάλεια και τέλος, επιδρούν στην ίδια την υγεία των φροντιστών. Από σχετικές έρευνες έχει διαπιστωθεί ότι οι φροντιστές ατόμων με άνοια εμφανίζουν ψυχική εξουθένωση, υψηλές βαθμολογίες σε κλίμακες μέτρησης άγχους και κατάθλιψης, διατρέχοντας σοβαρό κίνδυνο να παρουσιάσουν την νόσο Κατάθλιψη, να κάνουν κατάχρηση αλκοόλ και άλλων ουσιών, εμφανίζουν αυξημένη συχνότητα χρόνιων παθήσεων (υπέρταση, αρθρίτιδες, παθήσεις του ανοσοποιητικού συστήματος, κ.α.), αυξημένη πιθανότητα εισαγωγής τους στο νοσοκομείο ενώ κάνουν εντυπωσιακά μεγαλύτερη χρήση συνταγογραφούμενων φαρμάκων.
Εύκολα, λοιπόν, γίνεται κατανοητό ότι η Άνοια δεν πλήττει μόνο τον ασθενή αλλά όλη την οικογένεια, που επίσης πάσχει μαζί του. Στην Ελλάδα – που σήμερα γνωρίζουμε ότι περίπου 200.000 άτομα πάσχουν με άνοια ενώ σε κάθε άτομο που νοσεί, αντιστοιχούν δύο-τρεις ακόμα άλλοι άνθρωποι για να τον φροντίζουν σε τακτική βάση- εκτιμάται ότι ο συνολικός αριθμός ανθρώπων που βρίσκονται σε ανάγκη (ασθενείς από άνοια και φροντιστές τους) αγγίζει το ένα εκατομμύριο ανθρώπων. Και όσο το προσδόκιμο επιβίωσης των ανθρώπων αυξάνει και ο αριθμός των ατόμων με άνοια θα αυξάνεται, τόσο περισσότερες οικογένειες θα επιβαρύνονται από τις συνέπειες αυτής της νόσου.
Η αναγνώριση και ανακούφιση του φορτίου των φροντιστών αποτελεί αναπόσπαστο τμήμα της αποτελεσματικής αντιμετώπισης της άνοιας. Με έντονο το αίσθημα ευθύνης, εμείς στο Κέντρο Ημέρας και στη Κινητή Μονάδα για Άνοια, εκτός από την προσφορά μη φαρμακευτικών θεραπειών στα άτομα με άνοια, θεωρούμε εφάμιλλης σημασίας την αντιμετώπιση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι φροντιστές. Παρέχοντας τους ατομικά και ομαδικά, εκπαίδευση με σκοπό την απόκτηση βασικών γνώσεων γύρω από την άνοια, τους παράγοντες που συνδέονται με την εμφάνιση της, τα συμπτώματα, την πορεία, την πρόγνωση, την αναγνώριση και αντιμετώπιση των παθολογικών συμπεριφορών. Παρέχοντας τους υποστήριξη για την ενίσχυση των δεξιοτήτων που απαιτεί ο ρόλος τους. Παρέχοντας τους ψυχουποστήριξη από εξειδικευμένους ψυχολόγους για να ανακουφιστούν από το ψυχολογικό φορτίο τους. Παρέχοντας τους ακόμα και Ιατρείο ψυχιατρικής υποστήριξης φροντιστών με υπεύθυνο ψυχίατρο τον Δρ Ν. Μπιλανάκη σε περιπτώσεις που αυτό κρίνεται αναγκαίο.
Τα οφέλη που θα αποκομίσουν οι φροντιστές από τις εκπαιδευτικές διαδικασίες είναι ορατά και μετρήσιμα. Οι κατάλληλα εκπαιδευμένοι φροντιστές θα έχουν την δυνατότητα να έχουν ρεαλιστικότερες προσδοκίες τόσο από τον άνθρωπο τους όσο και από τον εαυτό τους αλλά και ν’ αποφασίζουν καλύτερα για το μέλλον. Η συμμετοχή τους σε ομάδες ψυχο υποστήριξης και υποβοήθησης στη αναγνώριση και διαχείριση των συναισθημάτων τους θα έχει θετικό αντίκτυπο στην καθημερινότητα τους. Αρχικά θα τους βοηθήσει να μειώσουν την ψυχική εξουθένωση τους, τα συμπτώματα άγχους και κατάθλιψης, ενώ θα τους τονώσει την αυτοπεποιήθηση και θα τους προσφέρει υψηλότερο αίσθημα επάρκειας. Τέλος, η συνολική ποιότητα ζωής, τόσο των φροντιστών, όσο και των ατόμων με άνοια θα αναβαθμίστεί σημαντικα!